Der Verein, die „österreichische Huntington Hilfe Selbsthilfegruppe OÖ“, ist ein Zusammenschluss von und für Betroffene der Huntingtonschen Krankheit. Gemeinsames Ziel unserer Mitglieder ist eine Verbesserung der Lebenssituation für alle Betroffenen.
Die österreichische Huntington Hilfe OÖ wurde im Sommer 1991 in Zusammenarbeit mit der „Internationalen Huntington Vereinigung“ (IHA) und mit maßgeblicher Unterstützung von einigen österreichischen Ärzten sowie von betroffenen Familienangehörigen, Partnern und Risikopersonen gegründet.
Das Logo ist das Symbol des internationalen Kampfes gegen die Erkrankung, es wurde von der IHA entworfen.
Unsere Treffen finden vierteljährlich in lockerer Runde mit Kaffee und Kuchen im Landespflege- und Betreuungszentrum Schloß Haus in Wartberg ob der Aist statt. Die Programmpunkte sind unterschiedlich und reichen von Informationen in finanziellen Belangen (Pflegegeld, Pflegezuschuss, …) über diverse Vorträge einschlägiger Fachleute bis hin zu individuellen Fragen in der Runde. Gerne werden auch Themen für das nächste Treffen gemeinsam gesucht.
Nach den Programmpunkten sitzen wir meistens noch zusammen und plaudern untereinander über dieses und jenes. Es tut gut sich bei anderen Rat holen zu können, die sich selbst in derselben Situation befinden oder befunden haben. So können oftmals auch noch so kleine einhergehende alltägliche Probleme im Umgang mit CH besprochen und gelöst werden.
Unsere Ausgaben finanzieren wir mithilfe der Einnahmen eines Mitgliedsbeitrages. Dieser beträgt € 25 pro Jahr und ist nicht mit einer zwingenden Mitgliedschaft verbunden. Mitglieder erhalten das Protokoll der letzten Sitzung zugesandt.
Selbstverständlich können Sie auch anonym unseren Treffen beiwohnen, wenn Sie nicht wollen, müssen wir Ihren Namen nicht erfahren.
Die Funktionäre:
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| Obmann | Schriftführerin | Kassierin | |
| Ing. Ernst Aigner | Brigitte Rachinger | Gertrude Hoflehner |
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Bei uns ist jede/r willkommen, egal ob Betroffene/r, Risikoperson oder Angehörige/r – unser Anliegen ist es diese wenig bekannte Krankheit in die breite Öffentlichkeit zu tragen. Nicht nur der Toleranz, der Unterstützung und der Forschung wegen, es gibt auch viele Ärzte die noch nie von Chorea Huntington gehört haben und oft ganze Familien welche diese Krankheit unwissend von Generation zu Generation weitervererben und -verbreiten.
Zögern Sie nicht uns zu besuchen!
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Bei allen Befürchtungen und Risiken, die aufgrund der Erblichkeit dieser Krankheit entstehen, darf die Krankheit für uns nicht nur ein Angstfaktor sein. Die Huntingtonsche Krankheit ist mitbestimmend in unserer Persönlichkeitsentwicklung und sie ist Teil unseres Lebens. Wir müssen die Herausforderung, die diese Krankheit an uns stellt annehmen. Wir wollen gemeinsam die Kraft der Betroffenen stärken mit dieser Krankheit zu leben.
Der Verein setzt sich daher für folgende Ziele ein:
- Die Verbesserung der persönlichen, sozialen und gesellschaftlichen Situationen und eine stärkere Anteilnahme der Gesellschaft an ihren Kranken.
- Durch Gedanken und Erfahrungsaustausch zwischen Gleichgesinnten kann das Gefühl der Isolation abgeschwächt werden und somit eine Basis für Selbsthilfe entstehen.
- Wir wollen denjenigen, die Rat suchen, eine an den Betroffenen orientierte Beratung anbieten und die konstruktive Zusammenarbeit zwischen Laien und Fachleuten durch Aufklärung und Kontakte stärker in den Vordergrund bringen.
- Durch das Sammeln und Weitergeben von Informationen schaffen wir für unsere Mitglieder die Möglichkeit sich eine persönliche Meinung zu bilden, daher sollte Toleranz und Verständnis füreinander oberstes Gebot sein.